Letní kino v Ústí nad Labem zaplavil 27. září zvuk motorových pil. Uskutečnil se tu Festival dřeva. Vicemistr světa a mistr Evropy v Timbersportu Martin Komárek poprvé v Ústí předvedl přímo na pódiu ukázku dřevosochání motorovou pilou. Vyřezal skulpturu ženy.
Návštěvníci vydražili za celkem 47 500 korun dvě dřevěné sochy a dres vicemistra světa v timbersportu Martina Komárka za 47 500 korun. Sochu šachového koně získal mistr světa v boxu Lukáš Konečný s lékařem Jiřím Madarem. Skulpturu, kterou dřevorubec za pomoci motorových pil během dvaceti minut vyřezal přímo na pódiu letního kina, vydražil restauratér Vlastimil Žáček. Další peníze pak návštěvníci věnovali do kasičky. Finanční obnos předala ředitelka nadačního fondu Plamínek Naděje Jana Procházková mamince malého Jakuba Ivě Müllerové, která měla při přebírání šeku slzy v očích a děkovala všem návštěvníkům za pomoc. Kubík trpí nevyléčitelnou nemocí. Peníze poslouží ke specialní rehabilitaci, kterou nehradí pojišťovna.
Vyvrcholením celého zábavného dne byl od 17 hodin koncert kapely Čechomor, která návštěvníky kina rozespívala.
Příběh malého Jakuba očima jeho maminky Ivy Müllerové
Kubíkova diagnóza zní Palizaeus Merzbacher. Příznaky bývají zaměňovány s dětskou mozkovou obrnou. Příznaky: celkově špatně udrží rovnováhu, sakadovaná řeč, oční vada, ztuhlost končetin,třes rukou a celého těla.
S Kubíkem žijeme spolu sami od jeho narození, tedy od 24.1.2002. Měla jsem obrovskou radost, když se mi narodil. Původní plány pro naši společnou budoucnost jsem musela přehodnotit už v jednom roce jeho života, kdy se Kubík nestavěl na nožičky a nezačal sám chodit. Tenkrát jsem se poprvé, vlastně zcela náhodou dozvěděla, že můj synek je postižený a začalo se pátrat v motolské nemocnici po určení jeho diagnózy a možnosti zahájení jeho léčby. Po 10 letech jsem od Prof. MUDr. Pavla Seemana, PhD. z Motola dozvěděla, že se dočetl v odborných vědeckých materiálech o stejně postiženém chlapečkovi v Kanadě, kterému se podařilo diagnostikovat z krve onemocnění Palizaeus Merzbacher, které je příčinou mutace genu X. Pan profesor se spojil s kanadským týmem a společně provedli testy Kubíkovi krve a výše uvedenou diagnózu pak u něj společně potvrdili. Zatím jsou známy 2 případy na celém světě.
S Kubíkem máme za sebou jeden malý úspěch, že už víme, co mu je. Ale bohužel zatím nikdo na světě neví, jak mu pomoci. Jeho nemoc je neléčitelná.
Už v jeho ranném dětství, na radu lékařů, jsem se vydala na cestu mu pomoci rehabilitací a nekonečným nacvičováním základních životních úkonů. Měli jsme obrovské štěstí, že jsme začali navštěvovat Dětskou léčebnu Vesna v Janských Lázních, kde mě fyzioterapeutka paní Marie Hanusová přesvědčila, že se nám může podařit Kubíka posunout dál na cestě životem.
Před 3 lety se Kubík podrobil sérii několika ortopedických operací pod vedením MUDr. Pavla Smetany, které měly a mají pro jeho život velký smysl. Doma neustále vymýšlím různé pomůcky, které by mu pomohly v jeho soběstačnosti.
V jeho životě mu musím pomáhat s pro zdravé primitivními věcmi, protože by je prostě nezvládl. Sám si nikdy neotevře jogurt nebo limonádu, sám si neukrojí a nenamaže krajíc chleba, sám se nenají, sám nedojde do krámku pro cokoliv. Ve škole má k dispozici asistentku pedagoga, protože sám by výuku prostě nezvládl.
Kubík se snaží chodit s berličkami nebo za ruku a na větší vzdálenosti jezdí na vozíku. Chtěl by chodit sám, ale moc nemůže, protože neudrží rovnováhu a pořád padá. To je právě ten poškozený malý mozeček. Něco v organismu mu napadá a poškozuje nervová vlákna a nikdo neví, proč se tak děje a jak to zastavit.
Byla bych ráda, kdyby Kubík mohl, díky sponzorskému daru, dostat příležitost vyzkoušet rehabilitační léčbu v lázních Klímkovice, kde děti oblékají do „kosmických oblečků“ a snaží se zpevnit jejich tělíčka pomocí speciální terapie. Cena speciálního programu je 50.000Kč.
Bohužel naše sociální možnosti neumožňují Kubíkovi tuto léčbu navštívit, protože na ni nepřispívá žádná zdravotní pojišťovna a já celodenně pečuji o něj a nemám možnost nastoupit do zaměstnání. Rozhodla jsem se, že svoji energii věnuji synovi, abych mu pomohla v jeho budoucím životě. Myslím si, že to má a bude mít smysl.
Dobry den,jen jsem se chtela zeptat, kdo rekl,ze na svete jsou jen 2 pripady Pelizaeus – Merzbacher – Syndrom? Jen v nasi rodine jsou dva pripady s touto nemoci. Dekuji za odpoved.