Spinální svalová atrofie, za těmito slovy se skrývá nejen vzácné genetické onemocnění, ale především příběh Majdalenky. Dětský osud dokázal spojit lidi a vedl ke sbírce, ve které bylo vybrání přes 140 tisíc korun pro malou bojovnici.
Majdalenka se narodila v březnu 2020 v porodnici v Ústí nad Labem. Nic nenaznačovalo, že by nebyla zdravá. Přestože byla dívka drobná a do pohybu se jí moc nechtělo, na všech lékařských prohlídkách matce řekli, že je dcera v pořádku. „Máte krásné, zdravé miminko, je droboučká, však ona to dožene,“ vyslechla si matka Majdalenky Martina Adámková.
Pohyb byl ale pro Majdalenku velký boj. V roce jí dělal problém se otočit a sotva dokázala lézt. Matka tak začala s děvčátkem aktivně cvičit. I přes veškerou snahu a píli se však Majdalenka nezlepšovala, stěží si dokázala sednout nebo se přetočit do kleku. Překážkou dívce bylo i její drobné tělo, v 17 měsících Majdalenka vážila pouhých 8 kilogramů.
Dívka nebude moct chodit, zněl verdikt
Bod zlomu nastal v moment, kdy i naučené pohyby začaly dělat dívce větší problémy. Závažnou diagnózu se nakonec rodina dozvěděla v Thomayerově nemocnici v Praze, kam byla dívka poslána na vyšetření.
„Vaše dítě nebude nikdy chodit,“ dozvěděla se matka malé holčičky od lékařky. Majdalenka trpí spinální svalovou atrofií, zkráceně SMA. Toto genetické, progresivní a vzácné onemocnění postihuje schopnost dítěte chodit, jíst, a nakonec i dýchat.
Během čtrnácti dnů dostala Majdalenka dvě dávky léku Spinraza, který měl zabránit nejhoršímu, a poté i genový lék Zolgensma. Kromě toho potřebuje malá bojovnice, která používá k pohybu vozíček, i bezbariérový domov, rehabilitace a pomůcky, které Majdalence mohou ulehčit život.
Peníze dopomohou k bezbariérovému domovu
Osudu Majdalenky si všimla Radka Havlíková, která společně s kolegy ze Zákaznických center O2 v Ústí nad Labem a Ostravě iniciovala pomocnou sbírku. Zaměstnanci uspořádali akci „Dnes makám pro dobrou věc“, během které prodávali domácí napečené produkty a vybranou částku darovali Majdě a její mamince.
Radka Havlíková přihlásila rodinu také do programu S rukou na srdci pro lidský příběh. Díky společným aktivitám tak lidé z O2 dokázali během pár dnů vybrat přes 140 tisíc korun. „Chtěla bych poděkovat Radce Havlíkové, která si to celé vzala na starost. A samozřejmě i celému týmu v Ústí nad Labem i Ostravě,“ řekla maminka Majdalenky.
„Peníze bychom rádi využili na bezbariérové bydlení pro Majdalenku nebo na nákup kompenzačních pomůcek či rehabilitačních pobytů,“ dodala maminka.
Příběh Majdalenky zasáhl všechny zaměstnance firmy O2 a díky společné sbírce je rodina zas o kousek blíže ke svému domovu. K bezbariérovému bydlení mohou zájemci dopomoci i nadále prostřednictvím platformy Donio.cz. „To je pro nás aktuálně priorita. S Majdou teď přechodně bydlíme u rodičů, ale rádi bychom měli i něco vlastního. Aby Majdalenka měla své vlastní prostředí,“ dodala maminka malé bojovnice.
Přidat komentář